REFORMA LABORAL... DE 3 EN 3
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SINOPSIS
Por lo menos, 1 de cada 10 mil personas padecen una enfermedad de la que nadie sabe nada. Gran parte de ellas, enfrentan un ambiente de incertidumbre, soledad y muchos sacrificios. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos acercamos a algunas personas que viven y tratan con algunas enfermedades desconocidas, y les preguntamos cuáles son sus procesos para conocerlas, investigarlas y hacerles frente.
EPISODIOS
Episodio 1: Odisea de un diagnóstico
Al día, miles de niñas y niños nacen con una enfermedad genética que puede tardar mucho tiempo en ser diagnosticada; sin embargo, en muchos casos, esto no se trata de negligencia o incapacidad profesional. En este episodio, averiguaremos todo lo que hay detrás del diagnóstico de una enfermedad rara.
Episodio 2: Falso diagnóstico
Al enfrentarse a una enfermedad rara, un diagnóstico no siempre es garantía de que un tratamiento es el adecuado; lo cual, puede desencadenar consecuencias graves, e incluso, mortales. Pero… ¿qué pasaría si esto pudiera evitarse? En este episodio, conoceremos más al respecto.
Episodio 3: Cuidados paliativos
No sólo es un tratamiento físico para el paciente; también, es un tratamiento mental y espiritual para las familias. En este episodio, conoceremos algunas de las redes de apoyo que pueden ayudar a sobrellevar la incertidumbre detrás del padecer una enfermedad rara.
Episodio 4: Correr por el Lesch-Nyhan
Al no encontrar redes de apoyo para el tratamiento e investigación de una enfermedad rara, las familias deciden crear vínculos nuevos para combatir el desconocimiento y la indiferencia. En este episodio, conoceremos a Gaby y su fundación: Amor y Fuerza Lesch-Nyhan, creada para niños y familias que padecen esta enfermedad.
Episodio 5: No somos números
En el año 2017, el Consejo de Salubridad General de Salud buscó crear un padrón que censara a todas las personas que padecieran una enfermedad rara. Sin embargo, este proyecto se canceló de manera inexplicable. En este episodio, veremos cuál es la importancia del apoyo gubernamental y social para combatir y tratar las enfermedades raras.
FICHA TÉCNICA
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FICHA TÉCNICA
LOCUCIÓN: Alejandro Joseph y Laura Lezama
PRODUCCIÓN: Hernán Nájera
GUION/ESCALETA: Miguel del Castillo, Laura Lezama y Alejandro Joseph
MUSICALIZACIÓN: Hernán Nájera
FUENTES
ENTREVISTAS:
- Melania Abreu, médica especialista en Genética Médica.
- Jaqueline Tovar, fundadora de la iniciativa Pensemos en Cebras.
- Verónica Flores, médica ginecobstetra.
- Jorge Ramos Guerrero, médico pediatra.Gaby Ponce, fundadora de la fundación Amor y Fuerza Lesch-Nyhan.
VIDEOS:
DOCUMENTOS:
- Gobierno de México – ¿Qué son las enfermedades raras?
- UNAM Global – Aquejan 20 enfermedades raras a la población mexicana
- Animal Politico – Pacientes con enfermedades raras en México viven sin registro ni atención pública, tras promesa de gobierno
- Gobierno de México – Consejo de Salubridad reconoce las enfermedades raras incorporadas en la clasificación de la Organización Mundial de la Salud
- Orphanet – La enfermedad del Lesch-Nyhan
REDES: